أم تروي معاناة طفلتها من مرض “السماك المهرج”

الثــورة:

شهدت سلوفاكيا ولادة لطفلة تعاني من مرض جلدي نادر، يصاب به شخصان من بين كل مليون فرد.

فقد ولدت إليزابيث كادليسيك في حزيران 2020، وهي مصابة بمرض “السماك المهرج”، والذي يتسبب بنمو الجلد في جميع أنحاء الجسد والوجه بسرعة وبسمك يصل إلى 8 ميلي متر.
وتم إخبار ناتاليا والدة إليزابيث عندما كانت حاملا في الأسبوع الثلاثين، بأن طفلتها ستولد بإعاقات عقلية وجسدية.
وروت ناتاليا لوسائل إعلام معاناة طفلتها التي ولدت قبل موعدها بستة أسابيع، ودخولها للعناية المركزة، لأن الجلد القاسي حول وجهها وصدرها كان يعيق تنفسها.
وأصيبت ناتاليا وزوجها مارتن بصدمة بعدما أبلغهما الأطباء أن حالة ابنتهما كانت صعبة للغاية، لدرجة أنه لم يكن لديها فرصة للبقاء على قيد الحياة.
ولكن بعد خمسة أسابيع من العلاج في العناية المركزة، نجت إليزابيث بعدما فقدت جفنيها وعدد من أصابعها، والقدرة على تنظيم درجة حرارة جسمها لأنها غير قادرة على التعرق.
وستحتاج إليزابيث في المستقبل إلى جراحة تجميلية لجفنيها وأصابعها وقدميها وأذنيها، ولكن والدتها في الوقت الحالي تقوم برعايتها بوضع قطرات خاصة في العينين كل ساعة، لأن الطفلة غير قادرة على إغلاق عينيها، كما تضمد جسدها، وتجري لها حمامين طويلين يوميا مع الكثير من التقشير للتخلص من الجلد الميت الزائد، والترطيب بالكريم على الأقل ست مرات يوميا.
فإن عدم الترطيب يمكن أن يتسبب في تشقق بشرة الطفلة ونزيفها، مما يفسح المجال لإمكانية الإصابة بالعدوى.
وأضافت ناتاليا أنه سبق لإليزابيث أن عانت من التهابات جلدية تطلبت إجراء ثلاث عمليات نقل دم لها، مشيرة إلى أن الأطباء أخبروها بعدم تأثر قدراتها العقلية بوضعها الصحي.
وأعطى الأطباء لناتاليا آراء مختلفة بشأن العمر المتوقع لإليزابيث، حيث استبعد بعضهم إمكانية عيشها بعد سن العشرين، بينما أشار آخرون إلى عدم وجود أي عائق يحول دون بلوغها عمر الشيخوخة.