أسرة تسابق الزمن لزيارة دول العالم…السبب المرض !!

الثــــورة:

يحرص أبوان كنديان على أخذ أبنائهم الأربعة إلى مختلف دول العالم، لأجل السياحة والاستكشاف، وسط مخاوف من أن يفقد ثلاثة منهم البصر من جراء إصابتهم بمرض نادر وخطير في العيون.
حيث ان الأبوين، إيديث ليماي، وسباستيان بيتيليي، يخوضان سباقا مع الزمن، حتى يتمكن الأبناء الثلاثة مع أختهم، من رؤية أماكن كثيرة في العالم، ما داموا قادرين على الإبصار حتى الآن.

ويؤدي المرض الجيني المعروف بالتهاب الشبكة الصباغي إلى تراجع أو فقدان البصر مع مرور الوقت، فيما لا يوجد علاج ناجع خاص به حتى الآن.

واكتشف الزوجان المرتبطان منذ 12 عاما، في لحظات صادمة، أن ثلاثة من الأبناء، يعانون من الأعراض نفسها، ويتعلق الأمر بالابنة ميا التي تبلغ 11 سنة، والأخوين ليو ولورنت.

تقر الأم بحالة العجز إزاء مرض الأبناء، قائلة إن الاضطراب الصحي يتفاقم مع مرور الوقت، وليس ثمة علاج في الوقت الحالي لأجل القضاء على المرض بشكل كامل أو حتى كبح تفاقمه.

تقول الأم بمرارة إن الأطباء لا يعرفان في الوقت الحالي، وتيرة تراجع البصر لدى الأبناء، لكن المتوقع والمحتمل جدا هو أن يفقدو البصر بشكل كامل في أواسط العمر.

تؤكد الأم حرصها على إثراء ذاكرة الأبناء حتى يروا أكثر الأشياء الممكنة قبل فقدان البصر، فحين يقرؤون عن الفيل، تريد مثلا أن يروه مباشرة بالعين حتى يتذكروه يوما عندما يفقدون البصر.

حتى الآن، زارت الأسرة كثبان الرمال في ناميبيا، ورأت الفيلة في بوتسوانا، وركبت المناطيد في كبادوكيا بتركيا، كما ذهبت إلى مغارات زنجبار في تنزانيا، إلى جانب زيارة أخرى إلى زاميبيا.

وتبدي الأسرة عزما على زيارة بلدان أخرى مثل إندونيسيا ودول في جنوب شرق آسيا، لأجل الاطلاع على ثقافات مختلفة، لكن وفق ما تسمح به القيود التي ما تزال مفروضة بسبب وباء كورونا.

آخر الأخبار
الرئيس الشرع والبطريرك يازجي ..وحدة السوريين صمام الأمان أمام محاولات التقسيم والتفكيك  "العدل" : عدم فك احتباس الحفارات التي تقوم بحفر آبار  بدون ترخيص   الشيباني مع المحافظين : الاستفادة من الدعم الدولي بما يخدم الأولويات المحلية   الرئيس الشرع يستقبل البطريرك يوحنا العاشر يازجي وتأكيد على الدور الوطني        انفجار المزة ناجم عن عبوة ناسفة مزروعة بداخل سيارة مركونة  المجتمع الأهلي يجهز بئر مياه كويا بدرعا  تحديات بالجملة أمام عودة أكثر من 2,3 مليون سوري عادوا لديارهم  ارتفاع الدولار وحرائق الساحل تنعكس على الأسعار في الأسواق  ريادة الأعمال في قلب التغيير.. النساء دعامة المجتمع خفايا  ثوب الانفصال!   حملة تنظيف لشوارع الصنمين بعد 15 يوماً على تخصيص رقم خاص للشكاوى.. مواطنون لـ"الثورة": عزز الثقة بعمل مديريات محافظة دمشق بسبب الضياع المائي .. شح في مياه الشرب بدرعا معرض دمشق الدولي .. منصة شاملة تجمع التجارة بالصناعة والثقافة عودة بئر "دير بعلبة" للعمل شهر على اختطاف حمزة العمارين.. قلق متصاعد ومطالبات بالكشف عن مصيره الفرق تواصل السيطرة على آخر بؤر حرائق كسب بريف اللاذقية دراسة إعفاء الشاحنات ومركبات النقل من الرسوم  وتفعيل مركز انطلاق السيارات السورية مع لبنان السويداء بين شعارات "حق تقرير المصير" وخطر الارتماء في الحضن الإسرائيلي "معاً نبني سوريتنا" .. لقاء حواري يعيد رسم ملامح التكاتف المجتمعي في سوريا