الثورة أون لاين – علاء الدين محمد:
الوعي المجتمعي هو الرهان الأساس لحل جميع المشاكل التي تعاني منها الأسرة.. فكيف إن تعلق الأمر بمرض يهدد حياة أحد أفرادها ويغيبه عن مسرح الحياة.. وبالتالي كلما زاد الوعي الأسري كان الوصول إلى بر الأمان أسرع وأضمن . وفي هذا الإطار
أقيمت مساء اليوم فعالية توعوية في المركز الثقافي العربي بالمزة بمناسبة اليوم العالمي لمرض الناعور .
وعلى هامش الفعالية كان للثورة اون لاين هذه الوقفة مع الدكتورة تهاني علي رئيسة الجمعية العلمية لمرض الناعور ..حيث اوضحت أننا نحتفل بهذا اليوم المفترض إقامته في ١٧ نيسان ولكن بسبب ظروف جائحة كورونا كان النشاط اليوم ،حيث تتضمن الفعالية معرض رسم وأشغالا يدوية للأطفال بإشراف الجمعية . بالاضافة إلى كورال تدريب سليمان حرفوش ومن ثم تم عرض فيديو كرومو موهبة من مواهب الجمعية وامس كان هناك نشاط توعوي بهذا الشأن في ساحة عرنوس مع تقديم بروشورات تعريفية بهذا المرض والاضطرابات النصفية ومشاركة دمى ملبوسة وعراضة وألعاب أطفال .
وبينت رئيسة الجمعية أنٌ الهدف من هذا النشاط هو زيادة الوعي المجتمعي والتعريف بمرض الناعور بين الناس ودمج أسر المرضى بالمجتمع وتنمية مواهبهم والخروج من حالة المرض ، وتعبيرهم عن أنفسهم والإحساس بأنهم قادرون وفاعلون في المجتمع مثل غيرهم.
وأضافت الدكتورة علي
أن عدد الاصابات بمرض الناعور في سورية قد وصلت إلى ٢٠٠٠ حالة ولدينا اضطرابات نصفية تصيب النساء ،وقد يسبب هذا المرض إعاقة عند المصاب وتهدد الحياة إذا لم تتم معالجته .منوهة بأنه لدينا مشكلة بالحصول على الدواء في جميع المحافظات وإذا توفر في المشافي فيتم صرفه للمريض ضمن أوقات الدوام الرسمي علما أن هذا الدواء هو إسعافي والمريض لايتمكن من ضبط نفسه عند الحاجة .
أما المتطوع زين العابدين أحمد فقال أن غايتنا في هذا النشاط هو زيادة الوعي بين الناس والمطالبة بتوفير الدواء للجميع وفي كافة المحافظات في المشافي والصيدليات في أيام الدوام وخارجه وفي العطل،وهذا سبب من أسباب معاناة أسر المرضى لذلك نأمل من كافة الجهات الرسمية الوقوف عند حاجة هؤلاء المرضى وإعانتهم .
وذكرت هبة عبد الله أن دورها تنظيمي إضافة الى كونها مريضة مثلهم..لكنها تعمل وتدرس وتمارس حياتها بشكل طبيعي، فالمرض لم يوقفها عند حد كما تقول وتستطيع أن تقدم لأسرتها ولمجتمعها أكثر من الناس الأصحاء ..فالحياة هي مشوار تحدٍّ ورغم قساوتها جميلة ..
وبدورها شيماء المكرسح بينت أن أهمية مثل هذه النشاطات تأتي من كون المريض يشارك في الفعالية كما الإنسان المعافى فيشعر بحاجة المجتمع إليه وأن دوره فعال وأساسي، اما دورها في هذه الفعالية المساهمة بالرسم والأشغال اليدوية والصوف كصناعة الشالات ،إلى جانب مشاركة أولادها بالكورال .
فيما هدير أحمد العيد فقد بينت أن دورها تشجيعي للأطفال ومساعدتهم على الرسم ، وصناعة الأشكال اليدوية وهذه الفعاليه غايتها إيصال الصوت لتأمين الدواء لمرضى الناعور.
بينما وداد عبد النايف قالت : لدي ثلاثة أطفال مصابين بمرض الناعور وأنا بفضل والدي واهتمامي استطعت تدارك مضاعفات المرض ،باعتباره مرضا ليس معديا ولا يسبب إعاقات إلا إذا أهمل. وبالعناية الطبية والأسرية يتم تدارك الأمر ، اذ حاولت تعليمهم الرسم ،وإعادة تدوير الأشياء في المنزل رغم أعمارهم مابين ٢٢_٢٣_٢٩ عاما وكلهم درسوا وتعلموا وهم أعضاء منتجون في المجتمع .وتابعت ..بدأنا كجمعية بعام ٢٠٠٦ بمبادرة من الأهالي الذين يعانون من هذه المشكلة وبفضل الدكتورة تهاني رئيسة الجمعية حيث قامت بإجراء عمليات للأطفال وكانت الأم الحنون وعلمتنا أشياء كثيرة..بالاضافة الى العديد من الأطباء ،كي نحاول جهدنا لنزيل اسم معاق وذلك بتوفير الدواء وتوفر العناية من الأهل والعناية الطبية اللازمة .
لذلك كنا نحن الأهالي يدا واحدة ليصل صوتنا للجهات العامة وبالعناية اللازمة نتغلب على الخطورة.