الثورة أون لاين:
المهق هو نوع نادر من الخلل الجيني، يحرم الشعر والجلد والعينين من الألوان تماماً. يوجد منه أربعة أنواع مختلفة، يُطلق على أصحابه في الوطن العربي “أعداء الشمس” للعديد من الأسباب.
بدأت منظمة الأمم المتحدة في الاحتفال بيوم المهق العالمي عام 2015، وذلك لنشر الوعي حول المرض وطبيعته والأمراض الأخرى التي ترتبط به، مثل الحول والحساسية الشديدة للشمس، واضطراب الرؤية ومشاكل الجلد.
– المرض ليس وراثياً، وأغلب المولودين به يكونون لآباء عاديين. وليس له له علاقة بعرق معين، أو لون بشرة، فهو يصيب الأطفال من كافة الأعراق. ومعدل الإصابة بالمرض يختلف بين دولة وأخرى؛ ففي أمريكا يُصيب المرض طفلاً واحداً من كل 18 ألف طفل، بينما يصل المعدل إلى ٣ آلاف في دول أخرى. و لا يوجد علاج حقيقي لهذا المرض، لغياب الميلانين في أجسام المرضى. ومن الشائعات المنتشرة عن مرضى المهق، أن لديهم عيوناً حمراء، وهو أمر غير حقيقي؛ ولكن تساعد الشمس في ظهور العروق والدم في العينين.
حيث يُصاب نسبة كبيرة من مرضى المهق بسرطانات الجلد، بسبب ضعف حمايتهم من أشعة الشمس. وفي بعض الدول يموت أغلب المصابين بالمهق بين سن 30-40عاماً، لأنهم لا يتلقون الرعاية الطبية الكافية، ولا يستعملون المنتجات والإجراءات التي تحمي بشرتهم.
و يعاني معظم المصابين بالمهق من مشاكل في الرؤية، ولا يمكن علاج هذه المشاكل باستعمال نظارة طبية أو عدسات، فهي تنتج عن إعاقة النمو الطبيعي للشبكية. ووفقاً لما ذكرته الجمعية الوطنية الأمريكية للمرضى بالمهق، فإنَّ هذه المتلازمة تسبب اتصالاً عصبياً غير طبيعي بين العينين والمخ، ينتج عنه ضعف رؤية وضبابية وأمراض أخرى، لا يكون لها علاج بالشكل التقليدي لطب العيون.
لا يُصاب جميع مرضى المهق بنفس الدرجة من تضرر البصر، بعضهم يصل نظره إلى 20 على 200، وهو ما يصنّف “كفيف” في بعض الدول، بينما يقوم البعض الآخر بعدد لا نهائي من المهام البصرية، مثل القراءة والقيادة وخلافه، دون أن يُعيقه المرض عن ممارسة حياته.
يعتبر المصابون به “أعداء الشمس” يمكن اكتشافهم من اليوم الأول للولادة؛ وإلى جانب حمايتهم من التنمر، يمكنك فعل العديد من الأشياء لمساعدة المريض على ممارسة حياته بشكل عادي، إذ بمجرد أن يُولد الطفل بلون شعر فاتح تماماً، بين الأبيض والأصفر والأحمر الفاتح، عليك أن تجري تحليلاً للحمض النووي، لتكتشف إن كان المرض موجوداً، وبناء عليه يتحدد نوعه، ويسهل بعدها التنبؤ بمدى تطور أو تدهور حالته، ليسهل السيطرة عليها دوائياً.
ومن هنا تأتي أهمية التوعية بالمرض في يومه العالمي، ونشر الوعي لكي نحمي أطفال المهق من التنمر، ومن الأمراض الخطرة التي تتصل بهذا النوع من الخلل الجيني.